В Украине проблема лечения детей, больных муковисцидозом, требует решения на законодательном уровне

В Украине проблема лечения детей, больных муковисцидозом (наследственное заболевание с тяжелым нарушением жизненно важных органов, прежде всего, дыхательной и желудочно-кишечной систем), нуждается в решении на законодательном уровне, утверждают украинские и зарубежные медики.

Как заявил 23 сентября на пресс-конференции представитель Комитета медицинской помощи (Франция), известный в мире специалист по муковисцидозу профессор Жан Фегельсон, главной проблемой организации лечения больных в Украине является нехватка средств на лекарства, которые необходимо принимать ежедневно. На протяжении года на одного ребенка надо потратить около 10-15 тысяч долларов (в Дании - 10 тысяч долларов, в США - 15 тысяч долларов, в Великобритании - 11 тысяч фунтов стерлингов, в России - 7 тысяч долларов).

Сегодня в Украине зарегистрированы всего 500 больных муковисцидозом (по Киеву - 30), однако, отметил Фегельсон, их настоящее количество может достигать 5 тысяч.

По словам заведующей кафедрой медицинской генетики Киевской медицинской академии последипломного образования, профессора Наталии Горовенко, только 10 процентам больных диагноз ставится сразу после рождения; частыми являются случаи диагностики детей не на первом году жизни, как это должно быть, а на третьем, пятом и даже десятом. Она напомнила, что средняя продолжительность жизни таких больных без лечения составляет только два года, тогда как при полноценной терапии гарантируется 30-40 лет жизни. В Украине этот показатель за последние два десятилетия возрос с 2-3 до 12-14 лет.

По ее мнению, ситуацию может улучшить внедрение в Украине института страховой медицины, а также обеспечение больных лекарствами за счет центрального и местных бюджетов. Одним из вариантов решения проблемы обеспечения лекарствами также может стать адресная помощь больным детям за счет спонсорских средств. Вопрос бюджетного финансирования, отметила Горовенко, очевидно, будет решаться в ближайшее время, учитывая августовское постановление правительства, касающееся улучшения медико-генетической помощи населению, в частности, и больных муковисцидозом.

Горовенко добавила, что уже сегодня во многих регионах местная власть решила вопрос обеспечения детей одним из самых необходимых для них препаратом - креоном.

Медики также выразили мнение о необходимости в будущем внедрить в Украине систему неонатального скрининга, которой пользуются, в частности, США, Франция, Австралия для ранней диагностики заболевания.

Муковисцидоз обнаружил в 1935 году австрийский педиатр Гвидо Фанкони. Частота заболевания в большинстве стран Европы составляет в среднем 1 случай на 2 тысячи младенцев, а каждый двадцатый человек является носителем дефектного гена, сообщает www.podrobnosti.ua